指定難病-医療費について｜キュービトル®情報サイト-患者さん・ご家族の方向け

18歳未満の場合、「小児慢性特定疾病」での
医療費助成を申請し、18歳が近くなると
「指定難病」へ切り替えの手続きを行います

PIDの患者さんは、主に「小児慢性特定疾病」による医療費助成、もしくは「指定難病」による医療費助成を受けることができます。

「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合に対象になります。
ただし、重症度基準を満たさなかった場合でも、次の要件を満たせば「軽症高額該当」として医療費助成を受けることができます。

申請月以前の12ヵ月以内^※に指定難病の医療費総額が33,330円を超える月が3回以上ある

※指定難病発症の診断が申請から12ヵ月以内の場合はその診断の月から申請の月までの期間

難病指定医を受診し、診断書（臨床調査個人票）を作成してもらいます。

特定医療費の支給認定申請書、診断書（臨床調査個人票）、住民票、市区町村民税（非）課税証明書などの課税状況を確認できる書類、健康保険証の写しなどを提出し、お住まいの自治体窓口へ申請します。

注）必要書類は自治体によって異なりますので、必ず事前にご確認ください。

認定審査に通過すると医療受給者証が届きます。

医療受給者証の有効期間は原則申請日から1年以内で、都道府県・指定都市が定める期間です。1年ごとに更新の申請が必要です。

＊2[高額かつ長期]とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上あるもの（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）